Calidad de Vida en pacientes con Lesión Medular: enfrentando la discapacidad

Acevedo, Marcela

Gerencia de Salud / Asociación Chilena de Seguridad/ Av. Vicuña Mackenna 152, Santiago, Chile+56 02 685 27 75 /

macevedo@achs.cl

Barna, Roberto

Gerencia de Salud / Asociación Chilena de Seguridad / Av. Vicuña Mackenna 152, Santiago, Chile

+56 02 685 2709 / rbarna@achs.cl

Roa, Erika

Gerencia de Salud / Asociación Chilena de Seguridad/ Av. Vicuña Mackenna 152, Santiago, Chile / eroa@achs.cl

ABSTRACT

ABSTRACT

Estudio transversal descriptivo en pacientes lesionados medulares: características socio-demográficas, sanitarias, familiares, psicosociales, calidad de vida y dependencia.

Instrumentos : Encuesta Calidad de Vida; Índice Barthel; Apgar familiar.

Resultados• Edad media: 35,6 años;• 82% alta funcionalidad familiar.• 65.8% requieren asistencia para actividades vida diaria.• 75% no perciben impacto severo en comportamiento y CV.• 75% percepción de independencia positiva y CV en descanso, movilidad, cuidado corporal, salud, comportamiento emocional, manejo en hogar, interacción social, comunicación, actividad laboral, recreación, capacidad de asumir decisiones.• Correlación positiva entre calidad de vida y dependencia, funcionalidad familiar, edad menor al accidente.

Palabras clave

Palabras clave

Lesionado medular, calidad de vida, dependencia

INTRODUCCIÓN

INTRODUCCIÓN

Los trabajadores que como consecuencia de un accidente del trabajo quedan con graves secuelas y discapacidades físicas y mentales constituyen un importante subgrupo por la complejidad de su atención y alto costo. Su condición les otorga la denominación de pacientes institucionalizados, lo que hace referencia a su condición de dependencia permanente de cuidados y servicios por parte del Seguro Social de Enfermedades Profesionales y Accidentes del Trabajo administrados en Chile por Mutuales.

En este estudio nos hemos centrado especialmente en los pacientes lesionados medulares (PLM), quienes por sus particulares características, requieren un enfoque interdisciplinario e integral que aborde los aspectos médicos, sociales y del entornodel paciente, desde el momento de su ingreso al Hospital (García, 2005)1. La atención de estos pacientes en la Asociación Chilena de Seguridad (ACHS) ha tenido predominantemente un enfoque bio-médico, centrado en las carencias, déficit y secuelas de la lesión, con un manejo programático centralizado en el Hospital del Trabajador de Santiago (HTS)2.

Como aporte de la investigación, se entregaran líneas de acción para elaborar estrategias y alternativas de acción que den respuesta integrales a las necesidades de atención y rehabilitación del paciente lesionado medular, acompañado de una eficiente y eficaz utilización de los recursos institucionales. Se pretende tener elementos para reformular la gestión técnica y administrativa del Programa Nacional de Atención del Paciente Lesionado Medular de la ACHS, ampliando el enfoque tradicional centrado en la atención médica, hacia una mayor incorporación e involucramiento del paciente y su familia, basado en los enfoque de calidad de vida, los cuales asignan importancia a promover la adaptación positiva frente a la adversidad. Este enfoque es coherente con el cambio en la ACHS hacia una mayor descentralización y eficiencia de la red atención de salud.

El identificar factores asociados que pueden llegar a predecir la institucionalización y la dependencia de estas familias, permitiría trabajar en ellos a fin de fortalecer el rol protagónico del paciente y la familia en el proceso de rehabilitación y que la ACHS a través de su equipo de profesionales tratantes sea el apoyo técnico y especializado que ellos requieren para lograr reinsertarse a su medio y contribuir a mejorar la calidad de vida y autonomía.

En función de lo anterior se presenta el marco conceptual de la propuesta y de las nuevas dimensiones que se incorporan en los programas de atención de las discapacidades en general, y del paciente lesionado medular en particular.

Discapacidad

Las definiciones conceptuales sobre discapacidad del estudio se han basado en la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)” promulgada por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS-OMS, 2001)3.

Discapacidad es un término genérico, que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)4.

La CIF pretende reflejar la situación real del funcionamiento humano en la que el “funcionamiento y la discapacidad” son vistos como consecuencia de la interacción entre la “condición de salud” de la persona y su entorno físico y social.

En la CIF el “bienestar” es entendido como un concepto general que engloba todo el universo de dominios de la vida humana, incluyendo los aspectos físicos, mentales y sociales que componen lo que se considera el tener una “buena vida”. Así, el concepto de bienestar esta compuesto por los dominios relacionados con la salud (capacidad de la persona para ver, hablar, recordar, etc.) y otros dominios o áreas de funcionamiento que, aún teniendo una fuerte relación con una “condición de salud”, no se incluyen dentro de las responsabilidades prioritarias de los sistemas de salud, sino más bien, dentro de las de otros sistemas que contribuyen al “bienestar” global (acceso de la persona a la educación, al trabajo, etc.).

En este ámbito se entiende por “condición de salud” toda alteración o atributo del estado de salud de un individuo que puede generar dolor, sufrimiento o interferencia con sus actividades diarias, o que puede llevar a contactar con servicios de salud o con servicios comunitarios / sociales de ayuda. Dichas condiciones pueden ser enfermedades, y trastornos, lesiones, traumas, o incluso reflejar otros estados relacionados con la salud tales como embarazo o la edad.

De esta manera, la CIF otorga una visión de conjunto que abarca tanto los aspectos positivos como negativos de las distintas dimensiones del funcionamiento humano;

Y Funciones y estructuras corporales:

Y Actividades y participación

Y Factores contextuales Familia y Discapacidad

Según Quintero, la familia es entendida como “el espacio vital del desarrollo humano para garantizar la subsistencia. Es un sistema íntimo de convivencia en el que la asistencia mutua y la red de relaciones de los miembros la definen y la determinan”5

Así definida, la familia es un sistema interrelacionado con los demás sistemas del mismo tipo, que apoya la interdependencia de sus miembros. Cada uno de estos miembros es un elemento clave del sistema y su personalidad e interacción afectan a la de los demás. Si uno de ellos cambia, también lo hacen los otros.

El individuo y familia como sistemas se ven enfrentados a una serie de crisis de carácter normativa y que tienen relación con las etapas y ciclo de la vida y las tareas que en estas se generan. La aparición imprevista de una discapacidad en uno de sus miembros (en este caso una lesión medular producto de un accidente) pasa a ser una crisis no normativa que afecta al ciclo vital de la familia y sus integrantes.

Si se entiende que la familia es un sistema, el proceso de enfrentamiento a un miembro discapacitado es variable: puede que el sistema familiar reaccione con sobreprotección, con aceptación positiva o bien con rechazo. La reacción que cada familia tenga frente al estresor dependerá de la etapa del ciclo de vida en que se encuentren, así también de sus propias herramientas o mecanismos de defensa que estén acostumbrados a utilizar y por su propia historia de vida. Dado que la familia constituye la primera red social con la que puede contar una persona, si ésta no funciona, la discapacidad imprevista provoca una situación caótica y disfuncional compuesta por comportamientos irracionales y no planificados6 La discapacidad de uno de sus miembros afecta así a todos sus miembros desde el punto de vista económico, social y psicológico.7

Así mismo, la familia se constituye en el principal responsable del cuidado de una persona con discapacidad y cumple un rol clave en la rehabilitación de uno de sus miembros.8

Estudios anteriores en población de discapacitados de la ACHS, muestran además la importancia de la incorporación precoz de la familia, lo cual es determinante en el proceso de rehabilitación y en el fomento de una mejor calidad de vida del paciente y familia.9

Calidad de Vida y Discapacidad

Alguno de retos sanitarios con que actualmente se encuentra la sociedad, es además de prolongar la vida, es mejorar su Calidad de Vida. El término Calidad de Vida (CV) es fácil comprenderlo, pero difícil de definir y medir , por la complejidad y diferencia de los parámetros utilizados. Se trata de un bienestar ligado a la salud.

Una de las definiciones más dinámicas de CV es la elaborada por la OMS que dice relación con “ un estado completo de bienestar físico, mental y social que no es simplemente la ausencia de enfermedad o dolencia (WHO 1964). CV relacionada con la salud, habla de aspectos relacionados con la percepción de la salud que experimenta y declara el paciente.

La CV para las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas: una persona con discapacidad tendrá manifestaciones peculiares y elecciones propias de la persona y no necesariamente iguales a las de otras.

La CV se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas. Durante mucho tiempo las personas con discapacidad se han visto despojadas de sus capacidades para poder tomar decisiones, habiendo asumido ese papel de decisión bien las familias, los profesionales, o ambos (aún cuando generalmente se haya hecho con la mejor intención).

Calidad de vida (CV)es proceso dinámico, que incluye interacción entre el paciente, su medio, tipo de lesión, su evolución, la personalidad del paciente, el grado en que cambia su vida, la red de apoyo con que cuenta y la etapa de vida en que se produce la lesión.

OBJETIVOS

Objetivo General

Describir los factores y mecanismos que se asocian favoreciendo la calidad de vida de los trabajadores que sufren un accidente quedando con una lesión medular y cuya condición ha creado en el tiempo, una relación de dependencia dificultando la integración a su familia y entorno.

Objetivos específicos

• Dar cuenta de las condiciones socio demográficas del Paciente Lesionado Medular (PLM)
• Dar cuenta de las condiciones de salud del  PLM.
• Dar cuenta de la composición familiar y su funcionalidad
• Describir la calidad de  vida de los PLM.
• Identificar los factores asociados a calidad de vida.
• Identificar los niveles de dependencia funcional del PLM.
• Describir asociaciones entre calidad de vida y dependencia del PLM.
• Identificar factores asociados a la dependencia del paciente y familia.

•

METODOLOGIA

Diseño de Estudio

Estudio de tipo transversal de carácter descriptivo. Población de Estudio.

Pacientes con lesión medular y compromiso neurológico permanente, a causa dealguna de las contingencias de la Ley 16.744 y atendidos en la ACHS, a nivel nacional y que permanecen en domicilio, se trata de un universo de 170 pacientes adultos con lesión medular adquirida.

La población original en estudio estuvo compuesta por 82 pacientes; de ellos, 9 no participaron en el estudio debido a las siguientes razones: 5 personas no pudieron ser ubicadas; 3 rechazaron participar y 1 persona falleció durante el estudio.

Criterios de Inclusión:

a) Pacientes con cobertura del seguro social.

b) Lesión Medular completa o incompleta con secuela neurológica, originada a lo menos 6 meses antes de iniciado el estudio

c) Residencia en domicilio particular (no en instituciones).

d) Paciente que no se encuentre inhabilitado mentalmente.

Instrumentos

a) Encuesta estructurada de carácter descriptivo de las condiciones sociodemográficas y antecedentes de salud del PLM. (Anexo Nº1). Instrumento creado por los autores.

b) Encuesta Calidad de Vida (Anexo Nº 2) . Se utilizó el Perfil de Impacto de la Enfermedad (SIP en la sigla inglesa: Sickness Impact Profile)10. El SIP ha sido validado en poblaciones de habla hispana11 y es considerado internacionalmente como el patrón oro para comparar otros instrumentos de medida de calidad de vida12. Este test mide la percepción subjetiva del impacto de la enfermedad y proporciona un perfil descriptivo de los cambios en el comportamiento personal debido a la misma. Consta de136 items agrupados en 12 áreas que se refieren a aspectos físicos, psicosociales, actividades laborales, alimentación, sueño y descanso, manejo del hogar, recreación y pasatiempos. El puntaje total del SIP va de 0 a 136; mayores puntajes indican peor situación.

c) APGAR Familiar (Anexo Nº 3). El APGAR familiar, desarrollado por Smilkstein en 197813, es un instrumento cualitativo útil, rápido y sencillo para conocer el comportamiento funcional familiar. Permite conocer la percepción que tiene cada integrante sobre el estado funcional familiar, relacionar problemas psicosociales o psicosomáticos con disfunción familiar y graduar dicha disfunción para realizar intervenciones posteriores en grupos de riesgo. Es un cuestionario autoadministrado y Smilktein utilizó el acrónimo APGAR para recordar los 5 componentes de la función familiar: 1) adaptabilidad (adaptability) o capacidad de movilizar recursos; 2) cooperación (partnership) o capacidad de participación; 3) desarrollo (grouth) o capacidad de apoyar en la maduración física, emocional y la autorrealización; 4) afectividad (affection) o expresión de cariño; y, 5) capacidad de resolución (resolve) y compromiso de dedicar tiempo a la familia. Se ha desarrollado un

APGAR familiar con una escala de Likert de 5 opciones, con un valor de 0 (casi nunca) a 2 (casi siempre), obteniéndose un índice entre 0 y 10. Puntajes más bajos indican mayores grados de disfuncionalidad y más alto mayor normo funcionalidad. Esta versión posee un mayor poder discriminativo y un ligero aumento de los coeficientes de validez y fiabilidad.14

El Apgar familiar ha demostrado ser un cuestionario comprensible para los pacientes, incluso para la población con bajo nivel sociocultural. Sin embargo, el mero hecho de utilizar un instrumento para detectar disfunción familiar no garantiza por sí mismo mejorar la salud de los pacientes y sus familias. Una vez establecido el problema debe intervenirse sobre las familias.15

En relación a la validez y fiabilidad del cuestionario Apgar en español, Ballón Saamaño y col.16, el alfa de Cronbach de la escala fue de 0,84 y no se incrementó al extraer ninguno de los 5 items. Considerando un Apgar menor o igual de 6 disfuncional, encontró un 16% de familias disfuncionales, lo que corresponde con otros estudios.17,14. En zonas o barrios muy marginales este valor puede llegar al 35%, expresando que la buena o mala función familiar está influida por los factores del entorno social.18

En Chile, Maddaleno y cols19 validaron el Apgar de Smilkstein en la atención primaria de adolescentes y en estudiantes de medicina.

d) Índice de Barthel (Anexo Nº 4)20 (Actividad Básica de vida diaria o valoración funcional para medición de dependencia). Esta escala se utilizapara valorar el grado de dependencia en rehabilitación y geriatría. Recoge 10 apartados; 8 grupos de actividades (alimentación, lavado, vestirse, aseo personal, uso de retrete, transferencias del cuerpo, deambulación, y dificultad para subir y bajar escaleras) y 2 funciones corporales (deposición y micción). La escala varía entre 100 (máxima independencia) y 0 (dependencia máxima).

Etapas del Estudio.

Con fines didácticos y de presentación hemos dividido en las siguientes etapas de desarrollo del estudio:

1. Aplicación de los instrumentos en visitas domiciliarias al paciente. 2.Creación de base de datos y análisis estadístico de los resultados

Primera Etapa: Aplicación de los instrumentos en visitas domiciliarias al paciente.

Se aplicó por parte de los investigadores el conjunto de instrumentos, anteriormente detallados, que den cuenta de las condiciones socio- demográficas, salud, calidad de vida, composición y funcionalidad familiar del PLM.

Los instrumentos fueron aplicado en visitas domiciliarias al paciente, en todas las regiones de estudio, lo que constituyo el estudio de campo.

Segunda Etapa: Creación de base de datos y análisis estadístico

Una vez recogida la información se realizaron las siguientes actividades

Digitación: Se construyó un sistema de ingreso, en una base de datos Access, que permita controlar los rangos válidos, La digitación se realizó dos veces con el fin de minimizar los errores que se cometen en el traspaso del papel al computador. A través de un sistema computacional se compararon las bases de datos obtenidas de la doble digitación, para cada encuesta, uno a uno los campos de la base, indicando en cual de ellos se produce la diferencia y desplegando ambos datos, lo que permitió corregir en pantalla inmediatamente el problema. Se revisó la consistencia de los datos digitados y se detectaron y corrigieron algunos errores menores.

Creación de Bases de Datos: Una vez ingresada y validada la información, se crearon programas con el objeto de generar bases de datos compatibles con el software computacional usado en el análisis. Se crearon label a cada una de las variables y a cada alternativa que las componen, en todas las entrevistas mencionadas anteriormente. Las bases de datos para el procesamiento y análisis estadístico se construyeron en SPSS.

Descripción de Entrevistas: Para la elaboración del plan se realizó un análisis exploratorio de todas las preguntas. Esto se presenta en tablas de frecuencia y cruces; en cada caso se incluye el resultado de los test estadísticos que corresponda y sea válido aplicar, tales como Test de Comparación de Promedios (Test-T), Test Chi-cuadrado para comparación de distribuciones y Test–F o Sidak para comparaciones de tres o más promedios.

La descripción de la información se hace para variables cualitativas mediante frecuencias absolutas y relativas. Para variables continuas mediante media,desviación estándar (DE), límites y en algunas tablas se agregaron cuarteles 25 y 75.

Análisis de Asociación: Con el fin de analizar dos o más entrevistas conjuntamente y profundizar en los resultados obtenidos en la descripción, se crean bases que permitan relacionar dos o más entrevistas; esto permite explicar y caracterizar los resultados encontrados individualmente.

Para evaluar diferencias entre Apgar paciente y familia se utilizó prueba de Fisher.

Para evaluar la relación entre edad al momento del accidente, tiempo lesionado y los instrumentos Barthel, SIP y de resiliencia se utilizó regresión lineal simple, asegurando la ausencia de autocorrelación mediante prueba de Durbin Watson y la distribución normal de los residuos. En el caso que esto no se cumpliera se utilizó correlación de Spearman. En el caso de la relación entre puntajes de los instrumentos Barthel y SIP se utilizó correlación de Spearman Para determinar si existía coincidencia entre Apgar paciente y Apgar familia se utilizó prueba de wilcoxon para muestras pareadas.

Para todos los efectos se consideró un nivel de signficación de 0,05. Todos los análisis se realizaron en el software SAS JMP 5.1

RESULTADOS

Edad y sexo

Un 93,2% de los pacientes estudiados eran de sexo masculino, con una edad media de 49,2 años. La edad, se calculó al 30 de junio de 2006

Distribución según Sexo

Edad al momento del estudio

Edad al momento del accidente

Al momento de producirse el accidente la mayoría de las personas se encontraba enuna etapa productiva siendo su edad media de 35,6 años,

Edad al momento del accidente

Estado Civil

Al momento del estudio, la mayoría de los pacientes estaban casados en convivencia (54,8%), un 21,9% se encontraban separados y un 20,5% eran solteros

Estado civil

Persona con la que vive.

La mayoría de ellos viven con su pareja e hijos (54,8%) o con sus padres y hermanos (19,1 %). Un 6,8% vive solo con sus hijos y un 9,6% vive sólo.

Con quien vive

Consumo de tabaco, alcohol y otras drogas.

El porcentaje de tabaquismo alcanzó a un 39,7 % de los pacientes. Un 12,3 % presentaba sospecha de bebedor problema a través de la aplicación de la encuesta breve bebedores problema (EBBA). Consultados respecto al consumo de drogas ilícitas, un 4,1 % respondió que lo hacía en forma ocasional y un 6,9 % no contestó esta pregunta.

Tabaquismo

Encuesta Breve Bebedor Anormal (EBBA)

Consumo de drogas ilícitas

Actividad laboral

Un 41,1 % de los PLM realizan algún tipo de trabajo remunerado, lo que significa que incrementan el monto de sus prestaciones económicas obtenidas por la Ley 16.744

Trabajo remunerado

Tipo de Lesión Medular

Prácticamente 2/3 de los pacientes tenían lesión medular completa (60,3%), y 1/3 presentaba lesión medular incompleta (34,2%).

Tipo Lesión medular

Otras patologías relacionadas con la lesión medular.

Entre las patologías relacionadas con la lesión medular, la mayoría corresponden a problemas del sistema genito-urinario y digestivas. También se observa presencia de espasticidad en un 71,2 % de los PLM.

Otros diagnósticos relacionados con la lesión medular

* Porcentaje en relación a un universo de 73 individuos.

Presencia de espasticidad

Respecto a la presencia de úlceras por presión en los últimos 5 años, un 36,9 % de los pacientes las había presentado, siendo las ubicaciones más frecuentes las isquiáticas (15,1%), las sacras (13,7%) y las trocantereas (9,6%)

Presencia y ubicación de las úlceras por presión últimos 5 años

* Porcentaje en relación a un universo de 73 individuos.

En un 19,2 % de los pacientes se han observado presencia de quemaduras en los últimos años.

Quemaduras últimos 5 años

Otras Patologías concomitantes

Las patologías concomitantes más frecuentes son las enfermedades crónicas tales como Obesidad, hipertensión arterial (HTA) y Diabetes Mellitus (DM) ylas enfermedades mentales entre las que destacan la depresión (12,3%), los trastornos de personalidad (5,5%) y los trastornos ansiosos (2,7%)

Patologías Concomitantes

* Porcentaje en relación a un universo de 73 individuos.

Resultados Test de APGAR.

A través del Test de Apgar se evaluó la relación y el grado de satisfacción existente en la relación entre el paciente y su familia. El Test se aplicó tanto al paciente como al familiar más cercano en su cuidado.

Apgar paciente

Se observó que los pacientes perciben un alto apoyo y afecto de sus familias, lo que se refleja en un 82,2% de Alta Funcionalidad (Se consideró alta funcionalidad la obtención de un puntaje igual o superior a 7 en una escala de 0 a 10 puntos).

Un 12,3% de los pacientes perciben una funcionalidad moderada (puntaje entre 4 y6 puntos) y solo un 5,5% fue considerado como correspondiente a disfunción familiar severa (puntaje entre 0 y 3 puntos).

Apgar paciente

Apgar Familiar

Respecto a la percepción de satisfacción en la relación percibida desde la perspectiva del familiar con quien vive el paciente, se observó que un 68,5% corresponde a Alta Funcionalidad, un 9,6% perciben una funcionalidad moderada y un 6,8% fue considerado como correspondiente a disfunción familiar severa.

Apgar familiar

De estos cabe hacer notar que 7 pacientes viven solos sin familia que convive a diario.

Apgar paciente vs. Familiar

Al comparar los resultados obtenidos entre el paciente y familiar se observó que existe una diferencia entre los puntajes, siendo los puntajes del paciente un poco mayores que los del familiar, realizándose este análisis solo en 62 casos (pacientes con familia). La Prueba de coincidencia entre puntajes del Apgar paciente y familiar tuvo un valor – p 0,015.

Apgar paciente vs familiar

valor p 0,06

Indice De Barthel

El 65.8% de los pacientes del estudio son calificados según el I. Barthel como pacientes que requieren de alguna ayuda o asistencia de terceros para desarrollar parte de las AVD. Solo el 1.4 5 de los que contestan están calificados como absolutamente dependientes

I. BARTHEL en escala CIF.

Se ha procedido hacer la equivalencia de puntajes entre ambas calificaciones al ser el CIF el instrumento de valoración que la OMS Ambas pretenden reflejar la situación del funcionamiento del paciente y su interacción entre la “condición de salud” de la persona y su entorno físico y social.

Calidad de Vida SIP (Sickness Impact Profile)

El SIP arroja como puntaje máximo teórico 1361 puntos; la percepción de nuestra población de estudio se movió en un rango de 7 a 69 puntos, como máximo, reflejando que nuestros pacientes no perciben su condición de salud con un impacto tan severo en su comportamiento y calidad de vida en aspectos físicos, psicosociales, actividades laborales, alimentación, sueño y descanso, manejo del hogar, recreación y pasatiempos. El 75% de la población tiene un puntaje de 53 puntos, lo que es inferior a la media del Puntaje teórico máximo del SIP.

Puntaje total SIP

1 Relación del puntaje a mayor puntaje, peor la percepción de Calidad de Vida

Dimensión física SIP

La población estudiada obtuvo como puntaje máximo un total de 35 puntos de un total de 65 que era el máximo teórico. Refiriendo que a menor puntaje es mejor la percepción de la calidad de vida en aspectos tales como; oportunidad de descanso, movilidad, cuidado corporal, capacidad de deambular, salud, alimentación. El 75% de los pacientes obtienen un puntaje de 24 puntos, lo cual habla de la percepción de independencia a pesar de la condición de lesión medular.

Dimensión física SIP

Dimensión sicosocial SIP

La población estudiada obtuvo como puntaje máximo 43 puntos de un total de 71, que es el máximo teórico. Refiriendo que a menor puntaje es mejor la percepción de la calidad de vida en aspectos tales como; comportamiento emocional, manejo en el hogar, interacción social, comunicación, nivel de conciencia, actividad laboral, recreación y pasatiempo. La media del grupo de estudio fue inferior a la media teórica de 35.5 puntos. El 75% de los pacientes obtienen un puntaje de 30 puntos, lo cual habla que nuestra población de estudio tiene una buena autopercepción de su capacidad de asumir decisiones.

Dimensión sicosocial SIP

Se compararon los puntajes de ambas dimensiones, existiendo una correlación positiva entre ellas.

Análisis Bivariado

SIP y su correlación.

En relación al instrumento del SIP se puede observar que existe una correlación directa y significativa entre sus partes(dimensión social y física) y entre estas y el puntaje total obtenido por la población de estudio. A menor puntaje obtenido es mejor la percepción de Calidad de Vida del sujeto.

Barthel y SIP

La correlación entre el Índice de Barthel y el SIP, resulta ser una correlación esperable en términos que es inversamente proporcional, a mayor puntaje del Barthel es menor puntaje en el SIP, significando que a mayor independencia mejor Calidad de vida de nuestros pacientes.

Apgar paciente y familia con SIP

Entre ambas variables Calidad de Vida medida por el SIP y funcionalidad familiar medida por el Apgar, existe una correlación inversa en términos de puntaje otorgados por los instrumentos, pero esperable en relación a que a mayor funcionalidad mejor calidad de vida desde la perspectiva de la familia y paciente, siendo más significativa en este último y en la dimensión sicosocial.

Edad al accidente como predictor .

Edad al accidente como predictor y su relación con los distintos instrumentos

Se puede describir que en la población estudiada la correlación entre la edad al momento del accidente como un factor predictor en algunos de las variables del estudio, solo tiene relación en términos de calidad de vida, a mayor edad al momento de la lesión, peor resulta su calidad de vida desde la dimensión física.

Sin embargo con los otros elementos como el nivel de independencia y la funcionalidad familiar, la edad no muestra en nuestra población de estudio una correlación. Es decir, la edad no resulta ser un factor predictivo en el resultado obtenido en cada una de estas variables.

Tiempo lesionado como predictor.

Tiempo lesionado como predictor y su relación con los distintos instrumentos

En el estudio el tiempo de lesión medular que lleva el paciente no resulta ser un factor predictivo en ninguna de las variables estudiadas a través de estos instrumentos, no existiendo una correlación entre ellas.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Si bien existe consenso entre los especialistas acerca de que la rehabilitación de los pacientes con lesión medular espinal debe ser integral y precoz, nos parece importante resaltar la importancia que tienen diferentes dimensiones psicosociales en el enfrentamiento del paciente adulto con lesión medular espinal adquirida.

En la búsqueda de nuevos paradigmas y enfoques en este campo, nos surge la necesidad de explorar e incorporar elementos relacionados con el trabajo con familia, calidad de vida y dependencia.

La discusión planteada , basara en dos aspectos que a partir del objetivo general propuesto en esta investigación pudieron desarrollarse y tener cabida en este trabajo.

En función de nuestros objetivos propuestos en el estudio y de los resultados obtenidos de la aplicación de los instrumentos podemos señalar los siguientes elementos que contribuirán a continuar desarrollando la discusión sobre el gran tema de los pacientes con lesión medular.

Caracterización de la población estudiada según condiciones socio demográficas. Se estudiaron 73 pacientes, distribuidos en las regiones Metropolitana 73,9%, VI

Región 19,2% y la IV Región 6,9%. El promedio de edad de los Pacientes Lesionado Medular estudiados son de 49 años, siendo un 93 % hombres, edad calculada a la fecha del estudio (30 de Junio 2006). Todos los pacientes eran portadores de lesión medular con compromiso neurológico, el 60,3% tenia lesión completa y 34,2% presentaba lesión medular incompleta, con antigüedad de la lesión entre 1 y 18 años.

El estado civil de los pacientes es en un 54,8% casados o en convivencia, un 21,9% separados y un 20,5% solteros. Estos últimos eran solteros al momento del accidente y permanecieron en ese estado. La mayoría de las separaciones se produjeron posterior al momento del accidente que provocó la lesión medular. Al momento del estudio se observa que el 54,8% viven en pareja con hijos. El resto vive con otros familiares ya sean padres, hermanos o hijos un 25.9% y un 9,6% vive solo.

Al momento de producirse el accidente la mayoría de las personas se encontraba en una etapa productiva siendo su edad media de 35,6 años.En relación a actividad laboral se observa que menos de la mitad de pacientes (41%), cuenta con un trabajo remunerado y un 70% de ellos ha estado casi siempre satisfecho con su actividad. Este trabajo significa que incrementan el monto de sus pensiones como beneficio de las prestaciones económicas obtenidas por la Ley 16.744 de Accidentes del Trabajo y Enfermedades profesionales.

Caracterización según Condiciones de Salud y Hábitos

Entre las patologías relacionadas con la lesión medular, la mayoría corresponden a problemas del sistema genito-urinario y digestivas. También se observa presencia de espasticidad en un 71,2 % de los PLM. Respecto a problemas de la piel, la presencia de úlceras por presión en los últimos 5 años, solo alcanza un 36,9 % de los pacientes, siendo las ubicaciones más frecuentes las isquiáticas (15,1%), las sacras (13,7%) y las trocantereas (9,6%) y sólo un 20% problemas de quemadura.

Las patologías concomitantes más frecuentes son las enfermedades crónicas tales como Obesidad, hipertensión arterial (HTA) y Diabetes Mellitus (DM) y las enfermedades mentales entre las que destacan la depresión (12,3%), los trastornos de personalidad (5,5%) y los trastornos ansiosos (2,7%). Estos datosreflejan un comportamiento similar a la población general y deben ser considerados en los tratamientos por las características de la población.

Respecto a consumo de tabaco, alcohol y drogas, se puede señalar que el porcentaje de tabaquismo alcanzó a un 39,7 % de los pacientes, el índice de promedio de paquetes de cigarrillos/ años es de 3,7. Un 12,3 % presentaba sospecha de bebedor problema a través de la aplicación de la encuesta breve bebedores problema (EBBA). Consultados respecto al consumo de drogas ilícitas, un 4,1 % respondió que lo hacía en forma ocasional y un 6,9 % no contestó esta pregunta.

Caracterización según Apoyo y afecto Familiar

A través del APGAR Familiar, aplicado al paciente y al familiar más cercano en su cuidado., se observó que los pacientes perciben un alto apoyo y afecto de sus familias, lo que se refleja en un 82,2% de Alta Funcionalidad (igual o superior a 7), un 12,3% de los pacientes perciben una funcionalidad moderada (entre 4 y 6 puntos) y solo un 5,5% fue considerado como correspondiente a disfunción familiar severa (entre 0 y 3 puntos).

Respecto a la percepción de satisfacción en la relación percibida desde la perspectiva del familiar con quien vive el paciente (cuidador), se observó que un 68,5% corresponde a Alta Funcionalidad, un 9,6% perciben una funcionalidad moderada y un 6,8% fue considerado como correspondiente a disfunción familiar severa. Cabe hacer notar que 7 pacientes viven solos sin familia que convive a diario.

Al comparar los resultados obtenidos entre el paciente y familiar se observó que existe una diferencia entre los puntajes, siendo los puntajes del paciente un poco mayores que los del familiar , realizándose este análisis solo en 62 casos (pacientes con familia). La Prueba de coincidencia entre puntajes del Apgar paciente y familiar tuvo un valor – p 0,015.

Caracterización según niveles de dependencia.

Respecto a los niveles de dependencia de los pacientes lesionados medulares, cuantificada a través del Indice de Barthel, encontramos la existencia de un 65.8% son calificados como pacientes que requieren de alguna ayuda o asistencia de terceros para desarrollar parte de las AVD, esta clasificación también se hace en relación al CIF como instrumento de medida. El mayor grado de dependencia fue el asociado a la presencia de escalones (70,8%), lo que reafirma la importancia de las medidas destinadas a facilitar el desplazamiento intra y extra domiciliario de los pacientes. Solo el 1.4 de los que contestan están calificados como absolutamente dependientes

Caracterización según Calidad de Vida.

Respecto a los resultados obtenidos en la aplicación del instrumento de Calidad de Vida (SIP), nuestros pacientes refleja que no perciben su condición de salud como un impacto tan severo en su comportamiento y calidad de vida en aspectos físicos, psicosociales, actividades laborales, alimentación, sueño, descanso, manejo del hogar, recreación y pasatiempos. El 75% de la población tiene un puntaje de 53 puntos, lo que es inferior a la media del Puntaje teórico máximo del SIP.(68 puntos)

En relación a las dimensiones físicas y sicosociales que componen el instrumento se puede señalar sobre la física que población estudiada tiene en un 75% de los casos una percepción de independencia a pesar de la condición de lesión medular. En aspectos tales como; oportunidad de descanso, movilidad, cuidado corporal, capacidad de deambular, salud, alimentación, esta última es la que presentó menor dificultad, siendo preocupaciones relacionadas con lo que pueda pasar con su salud la de mayor significado.

En la dimensión sicosocial, La media del grupo de estudio fue inferior a la media teórica de 35.5 puntos. El 75% de los pacientes obtienen un puntaje de 30 puntos, lo cual habla que nuestra población de estudio tiene una buena autopercepción de su capacidad de asumir decisiones. mejor la percepción de la calidad de vida en aspectos tales como; comportamiento emocional, manejo en el hogar, interacción social, comunicación, nivel de conciencia, actividad laboral, recreación y pasatiempo. Estas dos últimas resultaron las más deterioradas en su percepción.

Creemos que estos aspectos que preocupan a nuestros pacientes pueden ser fortalecidos a través de una mayor integración de estos a las redes de apoyo sociales y comunitarias.

Análisis Bivariado

Entre los hallazgos muy significativos del trabajo, tenemos que destacar los que resultan del análisis de las asociaciones entre las distintas dimensiones estudiadas.

En relación al instrumento del SIP se puede observar que existe una correlación directa y significativa entre sus partes(dimensión social y física) y entre estas y el puntaje total obtenido por la población de estudio. A menor puntaje obtenido es mejor la percepción de Calidad de Vida del sujeto.

La correlación entre el Índice de Barthel y el SIP, resulta ser una correlación esperable en términos que es inversamente proporcional, a mayor puntaje del Barthel es menor puntaje en el SIP, significando que a mayor independencia mejor Calidad de vida de nuestros pacientes.

El análisis consideró la relación existente entre la edad de la persona al momento del accidente y el tiempo de lesión medular transcurrido como factores predictores de algunas de las variables estudiadas. . Se puede señalar que solo encontramos correlación entre la edad al momento del accidente como un factor predictor, solo en términos de calidad de vida: a mayor edad al momento de la lesión, peor resulta su calidad de vida, especialmente desde la dimensión física.

Sin embargo, la edad no muestra en nuestra población de estudio una correlación con los otros elementos, tales como el nivel de independencia y la funcionalidad familiar, En el estudio el tiempo de lesión medular que lleva el paciente no resulta ser un factor predictivo en ninguna de las variables estudiadas a través de estos instrumentos, no existiendo una correlación entre ellas.

El trabajo desarrollado permitió ampliamente dar cumplimiento a los objetivos propuestos por los investigadores al describir en los pacientes lesionados medulares los factores y comportamientos de resiliencia que se asocian a las variables de calidad de vida, nivel de independencia, apoyo familiar. Como así también dar cuenta de las características y condiciones socio demográficas, de salud, composición familiar y su funcionalidad.

Por otra parte, a pesar que el trabajo propuesto y desarrollado no es de diseño experimental, los investigadores confirmamos la hipótesis planteada:“La presenciade factores que evidencien una mayor calidad de vida se relacionan con una menor dependencia en los pacientes con lesión medular”.

A través del estudio y de los resultados obtenidos podemos apreciar que para las personas con discapacidad la calidad de vida se compone de los mismos elementos que para todas las personas son importante, que tienen que ver con la interacción social, apoyo familiar, apego, capacidad de tomar decisiones, autonomía etc. La persona con discapacidad tendrá quizá una manifestación peculiar y distinta, de acuerdo a su condición de salud.

Nuestros resultados nos llevan a plantear que sería muy importante incluir de manera sistemática y activa en la rehabilitación del paciente variables relacionadas con el manejo de la estructura y dinámica familiar, y más específicamente todo aquello relacionada con intervenciones orientas a incentivar el fortalecimiento de la Calidad de Vida. Esperamos que esto puede tener un significativo impacto en el mejoramiento de la autonomía, calidad de vida e integración social de las personas adultas que han sufrido lesión medular espinal permanente, a consecuencia en este caso de un accidente del trabajo.

Creemos importante que en el futuro se realicen nuevas investigaciones en esta línea de trabajo, con muestras más amplias que permitan incorporar al estudio una mayor cantidad de pacientes lesionados medulares. Del mismo modo pueden nacer líneas similares de investigación en otras discapacidades donde igualmente se apliquen las variables investigadas por nosotros. De esta forma, se podrán precisar aún más la influencia que las variables psicosociales tienen en la salud del paciente y la familia del discapacitado.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a la Fundación Científica y Tecnológica de la Asociación Chilena de Seguridad (FUCYT-ACHS) por el financiamiento y apoyo hacia esta investigación.

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